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好酸球性副鼻腔炎 (指定難病306) 日記

先日、休日を利用して
保健所で指定難病の手続きのとき
私と同じ難病の人は、
保健所該当地域人口 約23万人のうち
20人と教えていただきました。

0.009%の確立!

これって高い確立なんです!
他の難病の方は1桁の方が多くて
1人や2人の方も多かったです。
(一覧表をパラリと見せてもらいました)

もちろん個人情報になるので
どこにお住いの方で誰なのかなんて
教えてもらうことなんてできないけど
同じ病気で戦っている人がいるっていうのは
とってもとっても心強いです。

同時に、
それだけ先生も知識がある人が
いらっしゃるということになるのかな。
せめてどこの病院に掛かられている人が多いか
聞いてみればよかったな…
教えてはもらえないだろうけど。

嗅覚だけでなく聴覚も難聴になるという病。
今から唇を読む読唇術とか修得したほうがいいの?とか
匂いがわからないからガス探知機?はもちろんだけど
そのほかにも色々と機器を付けておいたほうがいいのかとか
耳が聞こえにくくなったら
やっぱり車には乗れなくなるのかなぁとか

いろいろと考えだしたらきりがないけれど。

起こる前から心配してもしかたないので
少しずつ準備しながら
そうなってもうろたえることなく
人生を楽しめるように
今できることをがんばるのみなのです!



by yokodiary | 2018-12-16 21:54 | 指定難病306日記 | Comments(0)

LittleCherryStone 作者. 日々の出来事や想いを気ままに綴るブログ. マイニチは宝箱だと感じています♪ いつもと変わらない1日が幸せで毎日が宝物です. 2018/11/26好酸球性副鼻腔炎(指定難病306)と判明. 嗅覚障害で無臭の世界.


by lcsyoko
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